Dann zum (längeren) Teil 2 meines Berichts:
Zunächst noch das versprochene Bild vom Donnerstag morgen. Ich denke, man kann sehr gut erkennen, dass das nicht gerade nach trauriger Krankenhaus-Stimmung aussieht, sondern alles entspannt und locker zugeht und sehr gut auszuhalten ist
Der wichtigste Beutel ist leider nicht zu sehen, aber links sieht man den Schlauch davon. Die lachsfarbene Flüssigkeit sind die Stammzellen oder auch "Lebenssaft" - wie die Mitarbeiter dort dazu sagen.
Zurück zum Ablauf:
Während die beiden Jungs nach gut 2 Stunden schon durch waren, musste meine Freundin die vollen 5 Stunden dort sitzen. Die Maschinen können wohl maximal 75ml pro Minute verarbeiten (also 4,5 Liter pro Stunde) und nach Möglichkeit wird der Maximalwert auch benutzt, dann ist man am schnellsten durch. Bei den beiden Jungs ging das auch den größten Teil der Zeit ohne Probleme, bei meiner Freundin wollten anfangs nicht mehr als 35ml/min durch die Nadeln durch. Im Laufe der Zeit lief es aber immer besser, bis am Ende glaube ich noch bis zur 60 gesteigert werden konnte. Trotzdem brach die Maschine nach 5 Stunden ab ohne fertig zu sein, länger lässt sie einen Patienten nicht dran. In der Zeit waren zum Teil schon zum zweiten Mal Leute an die anderen Plätze angeschlossen worden und ebenfalls schon fast fertig. Ich war gerade zu Fuß am Dom, als der Anruf kam und bin dann zurück zu Cellex gelaufen. Um ca. 13.40 wurde meine Freundin dann von den Nadeln befreit und musste noch eine halbe Stunde Ruhepause einlegen, wobei man ihr etwas länger empfahl, da sie von den vorbereitenden Medikamenten und den Belastungen der Spende etwas Kreislaufprobleme hatte. Nur ganz leicht, aber zur Sicherheit musste sie etwas länger bleiben. Außerdem gab es eine Packung Kaliumcitrat und eine Kalziumtablette, die beide in Wasser aufgelöst getrunken werden mussten. Die Werte davon sind wohl jeweils etwas niedriger nach der Spende, deswegen kriegen alle Spender das. Da sie noch immer etwas Fieber hatte, hat eine Ärztin sie nochmal von oben bis unten durchgecheckt, Ultraschall der Organe (Leber, Milz, Mandeln, ...), Lunge abhören usw. Aber alles ok, wohl nur Nebenwirkungen des Medikaments. Außerdem wurde vor der Spende und nach der Spende nochmals eine Blutprobe genommen (das wird immer gemacht) und diese wird natürlich auch nochmals auf alle Krankheiten untersucht, damit kein Risiko beim Empfänger eingegangen wird.
Wir sind dann gegen 14.30 Uhr wieder zu Fuß zum Hotel gegangen und meine Freundin hat sich erstmal etwas hingelegt. Sie war doch ganz schön kaputt und zwischen 15.30 und 16.30 hatte sie auch immer am meisten Probleme mit den Nebenwirkungen des Medikaments. Die Mitarbeiter hatten uns noch gesagt, dass die Laborwerte gegen 15.30 bis 16.00 Uhr da sein werden, dann rufe man nochmal an, ob die Spende nun gereicht habe oder nicht.
Als um halb 5 immer noch keiner angerufen hatte, haben wir dort angerufen und man sagte uns, die Laborwerte seien gerade erst da, die Ärztin schaue gerade rüber. Und kurz später: Sie müssen leider morgen wiederkommen. Von den benötigten 4,0*10^10 Zellen konnten nur 3,0*10^10 gewonnen werden. Vorsichtige Prognose: Morgen nochmal 3 Stunden. Also sind wir wieder zu Cellex gelaufen und dort wurden dann zwei weitere Spritzen des vorbereitenden Medikaments mitgegeben. Das war natürlich etwas schade, dass zu hören, denn das hieß noch einen Tag Nebenwirkungen, noch einen Tag bei Cellex, noch einen Tag früh aufstehen und daher kein Abendprogramm. Und wir erfuhren auch: Von 16 Leuten, die an diesem Tag da waren, war meine Freundin die einzige, die wiederkommen musste. Scheint wohl wirklich selten zu sein, im Nachhinein erfuhren wir noch, dass wohl nur ca. 2x pro Monat die erste Spende noch nicht reicht. Meist halt, weil die Venen eben wie bei meiner Freundin nicht genug Volumen zum Durchfiltern für die Maschine hergaben. Und da Freitags keine regulären Entnahmen stattfinden (die Leute müssten ja sonst Samstags wiederkommen, wenn es nicht reicht), war meine Freundin auch die einzige Spenderin am Freitag.
Nachdem wir also die Spritzen abgeholt und zu Fuß wieder Richtung Hotel gingen, haben wir noch kurz einen Weihnachtsmarkt-Ableger besucht und dann ab ins Hotel, 18:00 Uhr war wieder Spritzen angesagt. Danach sind wir noch ins "Nikolausdorf", ebenfalls ein Weihnachtsmarkt-Ableger und dann wieder was Essen im "Mango". Meine Freundin hatte leider nicht soo großen Hunger. Danach ab ins Hotel, noch ein bisschen Fernsehschauen und recht bald sind wir eingeschlafen. Ich hatte heute auch 12km Fußweg zurückgelegt, meine Freundin auch ca. 7km - nix da Taxi!
Um 05:20 Uhr klingelte dann am Freitag wieder der Wecker. Das ist immer noch nicht meine Zeit
Spritze vorbereite, Duschen, Spritzen, ich auch duschen und 06:30 Uhr frühstücken. An diesem Tag hatten wir beide noch nicht so recht Hunger und das leider noch halb flüssige Rührei im Hotel hat mir auch ein bisschen den Appetit verdorben. Naja, also wieder zu Fuß zu Cellex, wo wir wieder ca. 07:40 Uhr ankamen. Gegen kurz vor 8 wurde meine Freundin dann auch wieder reingebeten. Da ich um 9 Uhr immer noch im Wartebereich sitzen musste, konnte ich mir schon vorstellen, dass nicht alles klappt, wie es soll
Dann kam die eine Ärztin raus und sagte: "Im Prinzip ist alles in Ordnung, nur das gleiche Problem wie gestern. Aber ihre Partnerin ist sehr stark, andere hätten da schon längst aufgegeben". Das hatte ich mir ja auch schon gedacht. Kurz später wurde ich aber reingeholt und inzwischen lief es. Eine Ärtzin und eine Schwester kümmerten sich um sie, leider gaben die Adern nur 20ml/min her. Aber auch an diesem Tag konnte das ganze ganz langsam gesteigert werden, je länger es lief. 22, 30, 35, 40, 45 und am Ende wieder 50ml/min. Die Ärztin sagte dann noch: Sie kann ihnen ja nachher mal die Horrorgeschichten erzählen, die hier vorher abliefen, als sie noch draußen waren.
Das Folgende ist vielleicht nicht so gut geeignet für Leute, die Angst vor Spritzen haben Ich erfuhr nämlich nachher, dass die zwei Ärztinnen zunächst beratschlagt haben, wie sie das mit den Adern machen werden. Die Nadel für die Rückführung war schnell gesetzt, aber die zur Zuführung war halt wieder das Problem. Die dünnste Nadel (eigentlich die für Kinder) wurde genommen, noch dickere hätten die Adern wohl noch mehr "verstopft", dann wäre noch weniger gekommen. Die Ärztin fragte die Schwester, ob sie nicht stechen möchte, die lehnte aber dankend ab
Also hat die Ärztin es versucht und kurz neben den Einstich vom Vortag eingeführt, es kam auch gleich genug um die Blutprobe zu nehmen, aber danach hörte es quasi auf. Also haben sie das Ultraschallgerät hergeholt und damit die Adern untersucht. Die beiden Ärztinnen beratschlagten also, welches die beste sei während die Schwester das Ultraschallgerät hielt. Sie kamen zu dem Ergebnis: Eigentlich ist das schon die beste. Also nochmal kurz über den beiden Einstichen zugestochen. Nix... Ein bisschen "gebohrt" und "geprökelt", aber nix.
Die Ärztin sagte dann: "OK, es geht nicht, also brechen wir ab. Das Wohl des Spenders ist uns wichtig."
Und meine Freundin meinte: "Aber dann bekommt der Empfänger nicht genug!"
Ärztin: "Naja, 4,0 sind bestellt, 2,0 reichen also wahrscheinlich auch schon, 3,0 haben wir schon. Das reicht."
Meine Freundin: "Nein, das reicht nicht, 4,0 sind bestellt. Sonst hätten die keine 4,0 bestellt, wenn sie die nicht brauchen."
Daraufhin haben die beiden Ärztinnen beratschlagt und waren zwischen zwei Punkten für den Einstich am Diskutieren. Die eine wollte die eine Vene, die andere die andere Vene. Aber nur noch ein Versuch sollte folgen. Meine Freundin meinte "Von mir aus versuchen Sie ruhig beide". Also hat die eine Ärztin ihren Versuch in einer anderen Vene gestartet. Nix. Dann die andere Ärztin in der Vene vom Vortag, aber eine etwas andere Stelle. Und endlich lief es
Langsam, aber es lief
Wie oben geschrieben, anfangs 20ml/min, später mehr.
Das ganze Setzen der Nadel mit Ultraschall und Beratschlagen hatte inzwischen eine Stunde gedauert, die eine Ärztin hatte eigentlich längst Termine im Bereich für die Voruntersuchungen zukünftiger Spender und bekam laufend Anrufe, die sie nur mit "Nein, ich habe jetzt keine Zeit und ich kann auch grad nicht erklären, warum!" beantwortete, um sich weiter um meine Freundin zu kümmern, bis sie nach ca. eineinviertel Stunden (und damit 1 Stunde zu spät) ging. Bis dahin hatte meine Freundin Komplettversorgung durch die zwei Ärztinnen und eine Schwester
Wo bekommt man das sonst in unserem Gesundheitssystem?
Ca. eine weitere halbe Stunde ist die andere Ärztin noch dabei geblieben. Da es dann aber immer besser lief, ist sie gegangen und kam nur gelegentlich in immer länger werdenden Zeitabständen wieder, um nach dem Rechten zu sehen. "Sie machen das gaaaaanz toll!" Die Schwester blieb die ganze Zeit dabei. Dann haben wir uns "Ziemlich beste Freunde" als Film ausgesucht und zusammen geschaut. An diesem Tag durfte ich auch die komplette Zeit dabei bleiben, da heute ja keine 16 (wie am Vortag) sondern nur 1 Spende stattfand. Ich hätte wohl auch in den bequemen Spendestühlen sitzen dürfen, aber ich hatte dann doch den normalen Stuhl direkt neben meiner Freundin genommen.
Meine Freundin ist irgendwann eingeschlafen. Das ist zwar eigentlich nicht erlaubt, weil man dann nicht mehr sehen kann, ob die Spende gut verkraftet wird, wie es dem Patienten geht oder ob derjenige in Ohnmacht gefallen ist. Aber man ließ sie schlafen, sie hatte den Vortag ja auch gut überstanden und einige Strapazen mitgemacht. Ärztin und Schwester grinsten also nur und ließen sie in Ruhe. Ich habe den Film zu Ende geschaut.
Ziemlich pünktlich mit Filmende war auch die Spende rum nach knapp 3 Stunden reine Spendendauer, zzgl. den Vorversuchen und dem Nadelsetzen usw.. Meine Freundin wurde geweckt. Erst sanft, dann durch Wegziehen der Bettdecke und Aufstellen des Stuhls. Mit einem Augenzwinken hieß es "Sie können auch überall schlafen, was? Aber nun müssen Sie aufstehen!"
Außerdem kamen noch von Ärztin und Schwester der Kommentar: Wenn SIE morgen keine blauen Flecke bekommen, dann wissen wir auch nicht. Dann neigen sie nicht zu blauen Flecken. WIR haben jedenfalls alles getan, damit Sie welche bekommen!
Dann wurden die Schläuche entfernt, die letzte Blutprobe entnommen, die Nadeln entfernt, Druckverband angelegt und es war wieder eine halbe Stunde Pause mit Kalium und Calcium-Präparat angesagt. In der Zwischenzeit kam noch ein Kurier, der noch etwas auf die Übergabe warten solle. Wir sind uns ziemlich sicher: Der wird die gerade gewonnene Spende mitgenommen haben. Mehr gab es ja an dem Tag nicht und die gehen schließlich schnellstmöglich raus. Die Haltbarkeit liegt bei maximal 72 Stunden - je weniger Zeit vergeht, desto besser.
Die Ärztin erkundigte nochmals nach dem Wohlbefinden und sagte noch: "Ihr Gesicht werde ich so schnell nicht vergessen." Sowohl diese leichten Komplikationen als auch der Durchhaltewille sind also wohl nicht an der Tagesordnung.
Mit Abschluss der Spende durfte meine Freundin dann auch den zuständigen Mitarbeiter bei der DKMS anrufen, dem sie einwilligte, dass sie auch Kontakt aufnehmen würde. Die andere Seite hatte ebenfalls eingewilligt und so konnte man ihr sagen: Der Empfänger ist männlich, 40 Jahre alt und wohnt in Italien. Die Spende hat sich also wohl auf den Weg Richtung Italien gemacht.
Leider haben wir dann später noch erfahren, dass Italien grundsätzlich den direkten Kontakt zwischen Spender und Empfänger verbietet
Obwohl beide Seiten eingewilligt haben, ist also ausschließlich anonymer Kontakt möglich. Keine persönlichen Details, die auf Spender/Empfänger schließen lassen, dürfen im Brief stehen. Keine Namen. Keine Fotos. Aber kleine Geschenke (symbolische, nichts von großem Wert) sind erlaubt und dieser anonyme Kontakt über die DKMS ist schon ab dem Spendentag möglich. Sinnvoll ist es nun aber natürlich, dem Empfänger erst einmal etwas Zeit zu geben...
In 3-5 Monaten wird ein Brief kommen, in dem drin steht, wie die Spende vom Körper des Empfänger angenommen wurde. Vielleicht kann man dann mal ersten Briefkontakt aufnehmen. Und vielleicht kann man da ja auch irgendwie irgendwann so Infos drin verstecken, dass man doch auf die Person selbst schließen und so den Empfänger kennen lernen kann
Bevor man so weit greift, muss man natürlich erstmal abwarten und hoffen, dass überhaupt alles gut geht. Meine Freundin ist auf jeden Fall schon sehr sehr neugierig. Sie wüsste gerne: Ist er Familienvater? Wie sieht er aus? Haben sie Gemeinsamkeiten? Ist er ihr ähnlich? Einiges davon wird sich sicherlich über den anonymen Kontakt rausfinden lassen, wenn der Patient es denn schafft. Einiges sicherlich auch nicht...
Nun sind wir gespannt und können es kaum erwarten zu erfahren, wie es dem Spender geht. Dieser müsste inzwischen mit Sicherheit beide Spenden bekommen haben, so dass nach ca. 10 Tagen sein neu gebildetes Knochenmark anfängt, das gleiche Blut wie das zu produzieren, was in meiner Freundin fließt. In ca. 14 Tagen könnte es dann langsam aufwärts gehen, mit Höhen und Tiefen. Hoffentlich übersteht er die Tiefen.
Wir haben jedenfalls die Brötchen eingepackt, die man vor Ort noch für uns bestellt hatte und sind nach den 30 Minuten Ruhepause zu Fuß zum Bahnhof gegangen. Mit dem ICE ging es dann wieder zurück Richtung Heimat. Unterwegs rief die Ärztin noch an: Sie hätten die Laborergebnisse, es würde nun definitiv locker reichen, es sei also absolut erfolgreich verlaufen. Sie erkundigte sich noch, wie es ihr ginge und bedankte sich nochmals für die Spende und wünschte frohe Weihnachten. Dass Ärzte bei einem Anrufen und sich nach dem Gesundheitszustand erkundigen, kommt wohl auch selten vor in unserem Gesundheitssystem
Meine Freundin sagt: Trotz der leichten Probleme, eine gute Vene zu finden und der durch ihre Venen bedingten Langsamkeit - sie würde es jederzeit wieder machen. Klar sind es Strapazen, aber alles ist gut auszuhalten, die Spende selbst ist absolut locker machbar. Es ist halt wirklich nur Rumsitzen und Warten, ggf. mal zwischendurch auf Klo gehen (dafür bleiben die Nadeln drin, der eine Arm mit der Zulauf-Vene wird geschient, so dass man ihn nicht bewegen kann, alle Schläuche von der Maschine abgekoppelt und dann kann man auch auf Klo. Es muss niemand auf die Bettpfanne oder ähnliches) und sonst nichts schlimmes. Wie die Ärztin auch sagte: Für den Körper ist eine Apherese (Stammzellenspende) weit weniger belastend als eine Blutspende. Nur die Psyche belastet die Leute, Aufregung halt. Und das vorbereitende Medikament halt.
ca. 4% aller Spender müssen später (in ein paar Wochen oder Monaten) nochmal wiederkommen, wenn sich beim Empfänger doch noch ein gewisser Anteil an Krebszellen wieder gebildet hat. Meine Freundin sagt: Kein Problem! Würde sie wieder machen - auch wenn es dann wieder 2 Tage dauert. Schlimm war es schließlich nicht.
Die letzten zwei Tage war sie noch ein bisschen kaputt, aber wir haben schon wieder Sport (joggen) gemacht, mit dem Hund getobt, viele Kilometer mit dem Hund spazieren gewesen usw. Alles kein Problem
Die Ärztin meinte auch, die Einschränkungen (Belastung durch die Spende und das Medikament) sind schnell wieder vorbei. Sie meinte, sie hatten mal einen Marathonläufer, der auch 2 Tage spenden musste, der war sogar zwischen den Spenden trainieren
Soo, langer Text, viele Infos. Wer fragen hat: Fragt!
Noch ein paar Zahlen und Infos (nach meinem Kenntnisstand und aus dem Gedächtnis, also ohne Gewähr
):
- weltweit sind ca. 26 Millionen Leute typisiert und in der Datenbank vorhanden
- davon kommen knapp 7 Millionen aus Deutschland (!)
- 1-5% aller typisierten werden in den ersten 10 Jahren einbezogen
- das maximale Alter für eine Typisierung liegt wohl bei 45 Jahren (teilweise wird es trotzdem bis 55 gemacht)
- das maximale Spendenalter liegt bei 55 Jahren (teilweise wird es aber wohl bis 60-63 gemacht, bevor die Einträge wirklich endgültig aus der Datenbank gelöscht werden)
- bei Cellex in Köln werden pro Tag bis zu 21 Spenden entnommen (und ich glaube, damit war nur Stammzellenspende gemeint, also nochmals zzgl. den Knochenmarkspendern)
- bei Cellex in Köln werden 1/4 aller Spenden weltweit durchgeführt
- es gibt zum Teil sogar Spenden am 23.12. - wenn dann nicht genug Stammzellen entnommen werden konnten, müssen die Spender am 24.12. wiederkommen. Das war im letzten Jahr bei 2 Frauen der Fall... In diesem Jahr gibt es wohl auch eine Spende am 23.12. - hoffentlich muss diejenige nicht am 24. wiederkommen
- Laut Homepage wurden schon über 18.000 Spenden bei Cellex "gewonnen"
Weitere Bilder und Erfahrungsberichte und Bewertungen finden sich übrigens auch auf den Facebookseiten von Cellex.
Meine Freundin hat am Samstag noch eine Mail geschrieben an Cellex in Köln, in der sie sich nochmals für die super freundliche Behandlung dort bedankt und dass das ganze weit weniger schlimm war, als es vielleicht den Eindruck gemacht habe. (Die Mitarbeiter haben sich nämlich wirklich ziemlich um sie gesorgt) Ihr gehe es wirklich gut und sie würde jederzeit wiederkommen, wenn es nötig sein wird.
Die nächsten zwei Jahre ist sie übrigens reserviert. Soll heißen: Wenn es nun jemanden geben sollte, bei dem ihre Merkmale als Spender auch passen würden, wird sie nicht "eingezogen". Sie ist die nächsten 2 Jahre exklusiv nur für den 40-jährigen Italiener da. Nur wenn der etwas benötigt, wird sie wieder angeschrieben.